Je hebt het vage gevoel dat er iets niet klopt, maar je kan niet precies zeggen wat. De persoon reageert anders dan anders en is niet in zijn normale doen. Je wijt deze kleine veranderingen aan vermoeidheid, een mindere dag, de ouderdom…
Toch blijf je met het gevoel zitten dat er iets niet pluis is. In veel gevallen normaliseert de situatie zich en blijkt dat de verwardheid, het vergeten, de doelloosheid, mindere oriëntatie, te maken heeft met enkele duidelijke aanwijsbare oorzaken van voorbijgaande of te verhelpen aard. Panikeren is niet nodig, alert zijn wel.
Het is belangrijk om het niet pluis gevoel ernstig te nemen.
Wanneer een hulpverlener – meestal de huisarts – langskomt, merkt deze aan kleine tekenen dat er iets niet klopt. Of soms ook niet. Sommige cliënten slagen er moeiteloos in om zowel hun onmiddellijke omgeving als de dokter – of een andere hulpverlener – te overtuigen dat er geen probleem is. Hij/zij vindt het best goed zo en hulp is helemaal nog niet aan de orde.
Wie van op iets grotere afstand naar de situatie kijkt, ziet vaak veel eerder dat er iets niet pluis is. Signalen van mensen die af en toe eens langskomen – zoals die van de poetsvrouw bijvoorbeeld – of van mensen die op onverwachte momenten langskomen zijn dus belangrijk.
Maar hoe zet je dan de stap richting verdere hulp?
Omgaan met dementie … geen kookboek
‘Misschien krijg ik wel dementie, maar mijn kinderen wuiven dit weg’. Hoe kan ik ernstig genomen worden?
Misschien hebben de kinderen gelijk, misschien is de ongerustheid wel terecht. In elk geval heeft het geen zin om mekaar te sussen of iets wijs te maken. Het gevoel wegwuiven, terwijl jij wel echt ongerust bent, zal geen gerustheid brengen. Probeer dus de kinderen duidelijk te maken waar die ongerustheid vandaan komt. Wat liep er de laatste tijd allemaal mis. De kinderen kunnen niet uitmaken of het hier over dementie gaat of niet. Dat is de taak van de dokter. Ze kunnen je wel vergezellen naar de dokter en je vraag voor een onderzoek ondersteunen met hun bevindingen.
‘Ik voel dat er met moeder meer aan de hand is dan wat vergeten’. Hoe maak ik dit bespreekbaar?
Niet meer weten dat de kinderen op bezoek kwamen, belangrijke afspraken vergeten … zijn inderdaad signalen die aangeven dat er echt iets aan de hand is. Dit is al meer dan een ’niet pluis gevoel’. Maar mensen zijn vaak bang om geconfronteerd te worden met de harde realiteit en kiezen dan voor struisvogelpolitiek. Wat niet weet, niet deert. Nochtans zullen ze ondertussen met een knagend gevoel blijven rondlopen. Hen echter dwingen om naar de dokter te gaan is evenmin een oplossing. Alleen met veel begrip voor hun angst kan je hen hierop aanspreken. Je kan proberen hen te laten inzien dat een onderzoek niet per definitie een diagnose van dementie betekent. Misschien is er wel een andere oorzaak voor deze symptomen, een oorzaak (ontsteking, suikerspiegel, verkeerde medicatie, schildklier…) waar dan ook een oplossing voor bestaat. Je kan aangeven dat je in haar plaats net zo bang zou zijn.
‘Mijn vriend slaagt er niet meer in om zijn hobby’s en huishouden te doen’ Wat is er aan de hand?
Een vorm van dementie zou de oorzaak kunnen zijn, maar ook een depressie of een ander ziektebeeld kan aan de basis liggen van dit niet functioneren. Ook hier is dus deskundig onderzoek aangewezen. Tussentijds is het belangrijk dat uw vriend begrip en steun krijgt.
Steun kan je geven door onopvallend ervoor te zorgen dat er niet teveel fout loopt, door dingen over te nemen, ervoor te zorgen dat het huishouden in goede banen loopt door de organisatie te structureren. Verwacht niet teveel van hem, geef kleine deelopdrachten en word niet boos als ze niet correct worden uitgevoerd. Steun geef je ook door een gevoel van veiligheid te creëren. Door te zeggen: “als het wat moeilijker gaat, dan kan je op mij rekenen.”
Begrip kan je tonen door aandacht te geven aan zijn verdriet. In plaats van het te minimaliseren en te zeggen dat het allemaal zo erg niet is, kan je beter luisteren naar wat dit voor hem betekent. Je kan en je hoeft niet altijd een antwoord of een oplossing te geven. Verdriet mag een plaats krijgen.
‘Vader verdenkt anderen van stelen, hij is wantrouwig’ Hoe ga je daarmee om?
Ook hier willen we er even op wijzen dat zolang er geen diagnose is gesteld, je eigenlijk niet kan zeggen dat we te maken hebben met een dementie.
Het gedrag dat we hier vaststellen komt wel vaker voor bij een beginnende dementie. De persoon in kwestie voelt dat hij de controle over zijn leven verliest. Hij kan de dingen die hij waarneemt niet altijd juist interpreteren. Hij beseft dat hij zijn eigen beoordelingsvermogen niet meer kan vertrouwen. Dat is zeer bedreigend. Hoe harder jij echter probeert hem van het tegendeel te overtuigen, hoe groter zijn wantrouwen zal worden. Probeer het vertrouwen terug te verstevigen door hem steeds bij alles te betrekken. Voer geen gesprekken ‘over hem heen’. Zorg dat hij begrijpt wat er verteld wordt. Vraag zijn mening. Laat voelen dat hij ook nog iets te zeggen heeft, dat je met hem rekening houdt. Dat is toch de basis van vertrouwen.
’Ik schaam mij om alle gekke dingen die mijn vrouw doet’ Durf erover te praten.
Het gaat helemaal fout in ons gezin. Mijn vrouw kan haar huishouden niet meer aan. Alles is haar teveel. Ze doet ook alles fout: laat eten aanbranden, legt haar bril in de ijskast en het bestek in de wasmand. Ik denk al een hele tijd dat ze depressief is, maar soms ben ik bang dat er nog iets anders aan de hand is. Ik schaam mij om alle gekke dingen die ze doet. Ik durf daar met niemand over te praten. We gaan dus nergens meer naar toe en vrienden komen ook niet meer bij ons.
Misschien is hier sprake van een depressie of misschien is dit een beginnende dementie. Mogelijks is er een beginnende dementie met een depressie bovenop. Dat komt wel vaker voor. Als mensen voelen dat ze mogelijkheden verliezen kan precies dat de aanleiding zijn voor een depressie. Bespreek het probleem met de huisarts. Het is belangrijk om een juiste diagnose te krijgen, zodat ook de gepaste hulp kan worden gegeven.
Zowel depressie als dementie kampen nog met een taboe: je schaamt je om erover te spreken. Dat is nochtans niet nodig. Het zijn ziektes. Als deze ziektes jou of een dierbaar iemand treffen, dan heeft niemand daar schuld aan. Niet meer buitenkomen, sociale contacten vermijden resulteert in isolement. Om te kunnen zorgen voor iemand heb je de steun van je omgeving nodig. Anders kan je het niet volhouden. Erover praten kan opluchting geven. Bekijk in je omgeving, familie, vriendenkring wie je het meest vertrouwt. Je hoeft niet alles ineens te vertellen. Geef iets prijs en kijk dan hoe mensen daar mee omgaan. Stilaan zal je wel ontdekken bij wie je echt terecht kan en bij wie je geen gehoor vindt. Openheid is ook goed voor de patiënt zelf. Die heeft geen compassie nodig, maar wel begrip en ondersteuning op momenten dat het minder goed gaat. Familie en vrienden die in eerste instantie niet weten hoe te reageren zullen stilaan leren op welke manier ze best kunnen omgaan met de persoon met dementie. Het taboe doorbreken is een opdracht die uiteindelijk iedereen ten goede komt.
Waar vind ik hulp? Klik hier
Er is iets niet pluis – probleemverkenning
Aanvankelijk is er nog geen sprake van een ziekteproces. Er overheerst een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid bij de persoon zelf, de partner of familieleden over wat er aan de hand is. Heel vaak geeft men aan dat het gevoel dat er iets niet pluis was er al een tijdje zat. Maar toegeven dat er iets niet in orde is met het functioneren van iemand die je dierbaar is, is een grote stap. Je voelt je schuldig. Het lijkt of je verraad pleegt.
Er is iets niet pluis’ dit bekennen is op zich al een grote stap.
Het is meteen ook een stap in het onbekende. Want wat moet je doen met dat vage gevoel? Wie kan je hierbij voldoende in vertrouwen nemen? Wie zal je vermoeden ernstig en respectvol beluisteren? Het kan lastig en bedreigend zijn om het gevoel van onbehagen en de beperkingen die de persoon ervaart met anderen te delen. Dat versterkt weer het idee dat de persoon er alleen voor staat.
Er zijn kleine problemen:
‘Mijn vrouw vroeg soms drie keer hoe mijn dag was geweest en dan zei ik: “Dat heb ik toch al verteld?”’ Een partner vertelt: ‘Ik was gealarmeerd toe ze zei: “Ik weet niet meer hoe het gasformuis werkt …” en ‘Ze ging koffie maken zonder koffie erin…’
Af en toe iets fout doen, terechtgewezen worden door je omgeving veroorzaakt een gevoel van onbehagen. Dit kan stemmingswisselingen veroorzaken. Mensen voelen zich depressief of laten juist tegenovergesteld gedrag zien en doen bijvoorbeeld overdreven opgewekt. Ze worden heen en weer geslingerd tussen toelaten en ontkennen dat er iets aan de hand is.
Normale ouderdomsverschijnselen?
Symptomen worden soms afgedaan als ‘normale ouderdomsverschijnselen’ of ‘stress’ terwijl eigenlijk alle partijen met twijfel en angst blijven zitten. ‘Ik ging naar de huisarts om over mijn man te praten, maar die zei dat iedereen wel eens vergeetachtig is. We hebben toen knoflookpillen gekocht.’ In dit geval herkende de huisarts het beeld van dementie nog niet.
Achteraf, als de diagnose gesteld is, kan de persoon en zijn omgeving de niet-pluis-gevoelens en andere problemen meestal wel plaatsen. Het is ook mogelijk dat het onbehaaglijke gevoel blijft terugkeren, zelfs lang nadat de diagnose van dementie gesteld is. Dat komt omdat ziektebesef wisselt of omdat de aard of omvang van de problemen verandert.
Signalen niet negeren. Spreek erover!
Vaak zien we dat partners het ‘Niet Pluis’ gevoel jaren meeslepen, zonder hun huisarts of hun omgeving hierbij te betrekken. Mensen die jaren samen leven kunnen elkaar zodanig aanvullen, dat zelfs de kinderen niet merken dat er iets fout is. Als de gezonde partner overlijdt, valt de andere volledig op zichzelf terug. Pas dan komt aan het licht dat er een ernstig probleem is. De dementie wordt dan soms verkeerdelijk gekoppeld aan het verdriet, terwijl het eigenlijk al veel langer fout zat. Ook mensen die alleen wonen lopen het risico om lang met klachten rond te lopen. De eerste tekenen van dementie kunnen bij hen lijden tot een teruggetrokken leven. Ze isoleren zichzelf uit angst om betrapt te worden op fouten. De kans dat de omgeving de link legt met het ziektebeeld is dan bijzonder klein.
Zonder direct in paniek te raken is het toch belangrijk om kleine signalen niet te negeren. Mensen die ongerust zijn, zullen zich meer gesteund voelen als hun twijfels en angsten ernstig worden genomen, dan wanneer deze worden geminimaliseerd.
Hoe kondigt het probleem zich aan?
- De persoon heeft last van vergeetachtigheid.
- De persoon herkent mensen niet meer.
- De kwaliteit van de zintuigen verandert, zoals ruiken en proeven.
- De persoon voelt zich onwezenlijk in bepaalde situaties.
- De persoon kan zich moeilijk of niet uiten, voelt zich angstig en voelt zich daarom alleen staan of trekt zich in zijn schulp terug.
- De persoon voert handelingen verkeerd uit of kan ze niet meer uitvoeren.
- De persoon heeft moeite met correct omgaan met tijd en plaats.
- De persoon is betrokken bij voor hem of zijn omgeving verontrustende incidenten.
- De persoon vertoont geen gepast sociaal gedrag, met name de mantelzorger voelt zich daardoor in verlegenheid gebracht.
- De persoon is tegendraads, afwerend, boos of soms zelfs agressief.
Niet al deze symptomen komen gelijktijdig voor. Sommige merken we ze zeer sporadisch of in zeer beperkte vorm.
Lees- en informatietips. Klik hier