De diagnose ‘dementie’ is gevallen.
Sommige mensen zijn hierdoor opgelucht: de puzzelstukjes vallen op hun plaats. Vaak volgt hierna een lange periode waarbij men met talloze vragen achterblijft. Waarom treft dementie ons, net nu we van het leven gingen genieten?
Moet ik me schuldig voelen omdat ik de laatste tijd zoveel ruzie maakte met mijn echtgenoot? Wat moet ik aanvangen met het onbegrip van mijn naaste omgeving?
Mag ik ook nog genieten? Wie met dementie geconfronteerd wordt, zoekt alleen of met steun van anderen naar antwoorden op de meest diverse vragen en gevoelens.
En vaak is het een hele zoektocht. Hoe pak je dit aan?
De psycho-sociale gevolgen van dementie zijn, niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor zijn omgeving ingrijpend.
Hulpverleners dienen zich zo goed mogelijk in te leven in de situatie van de betrokkenen en kunnen steun bieden in het zoeken naar ankerpunten.
Een luisterend oor is erg belangrijk, maar ook inzicht in de dynamiek van families. Kan je dit van hulpverlening verwachten?
100 000 vragen en gevoelens
Toen de dokter vertelde dat mijn partner dementie had, was dat eigenlijk een opluchting. Al die ruzies die we vroeger hadden omdat zij dingen verloren legde, altijd opnieuw hetzelfde vroeg, afspraken vergat…Ineens werd het duidelijk. Dit had een oorzaak en die oorzaak was een ziekte. Nu lig ik weer nachtenlang te piekeren. Ik voel me zo schuldig om al die keren dat ik me kwaad maakte terwijl zij niet verantwoordelijk is voor haar fouten.
Als mensen jaren lang samenleven, kennen ze elkaar doorgaans goed. M.a.w. ze weten wat ze van elkaar kunnen verwachten. Als dan plots één van beiden eigenaardige dingen gaat doen, dan kan de andere dat moeilijk begrijpen en zeker niet aanvaarden: het gedrag van de persoon past niet in het verwachtingspatroon. Het is menselijk en normaal dat men dan emotioneel en misschien wel impulsief reageert. Schuldgevoel op het moment dat je beseft dat je impulsieve reactie eigenlijk niet nodig was omdat de andere niet verantwoordelijk is voor zijn handelingen, is ook weer menselijk. Maar het is niet echt nodig: je wist op dat moment niet hoe de vork aan de steel zat en bovendien helpt het je nu geen stap vooruit. Omgaan met schuldgevoelens kost energie en die energie kan je nu beter positief aanwenden.
Je kunt vanaf nu je partner laten ondervinden dat je niet meer zo snel kwaad wordt, maar eerder ondersteuning en hulp zal geven als ze/hij dingen fout doet. Je mag ook zeggen dat je merkt dat dit voor haar/hem soms pijnlijke momenten zijn. Je partner heeft verdriet omdat zij/hij mogelijkheden en capaciteiten verliest. Zeg niet te snel: “het is allemaal niet zo erg, het komt wel goed.” Je geeft steun als je dit gevoel van verdriet niet banaliseert maar er begrip voor toont.
Ook als je weet dat zij/hij niet verantwoordelijk is voor zijn fouten, zal het je nog wel eens overkomen dat je je geduld verliest en in oude patronen terugvalt. Geen paniek, je bent ook maar een mens. Je mag je eigen twijfels en gevoelens van onmacht ook wel toegeven. Als dit te vaak voorkomt dan is de zorglast en de stress waarschijnlijk te zwaar aan het worden. Je hebt hulp nodig. Een luisterend oor kan al heel wat betekenen.
Vader was altijd een trotse man, een echte vader waar je op kon bouwen, streng en rechtvaardig. Hij kreeg de diagnose dementie. Ik kan dit echt niet aanvaarden. Ik wil mijn vader niet zien aftakelen tot een vegetatief bestaan. Ik ben ontzettend bang voor alles wat mij nog te wachten staat.
Het is niet simpel om geconfronteerd te worden met deze ziekte. Je weet dat je te maken hebt met een onomkeerbare toestand. Je staat aan het begin van een reeks verlieservaringen. Dat is zeer moeilijk te aanvaarden. Je staat voor een periode van permanente rouw en omdat je de diagnose nog maar pas te horen kreeg, verkeer je nog in een shocktoestand. Je bent nu vooral bang voor de onvoorspelbaarheid van het proces en voor de eindfase. En hoewel je er op dit moment nog geen oor voor hebt, zal je merken dat er nog een hele periode van positieve ervaringen zijn. Met enige ondersteuning zal uw vader nog vrij goed kunnen functioneren. Het is belangrijk voor hem en zijn omgeving dat hij de trots, het rechtvaardigheidsgevoel en de gestrengheid eigen aan zijn persoon, mag blijven beleven. De omgeving kan hem in die waarden steunen door hem voldoende autonomie te geven, door hem aan te spreken op een voor hem gepaste manier en hem niet te betuttelen.
Het is niet voorspelbaar hoe de ziekte zal evolueren. Maar je fixeren op de problemen die nog moeten komen rendeert niet. Het legt een schaduw op de mooie momenten die er vandaag zijn. Momenten van intens contact, woorden van warmte en liefde die nu meer dan ooit uitgesproken kunnen worden, genieten van kleine dingen…die krijgen nu meer waarde dan voorheen. Geef ze de ruimte.
Waarom moest dit ons overkomen? Het is gewoon niet eerlijk. Moeder heeft dit niet verdiend. Haar hele leven was ze ten dienste van anderen en nu ze zelf wat zou kunnen genieten, wordt ze getroffen door deze vreselijke ziekte. Het maakt me boos. Ik zie iedereen rondom mij genieten van vakantie, terrasjes doen, winkelen, praten, lachen… Ik ben boos op de hele wereld, op al die mensen rondom mij die dit niet moeten meemaken. Zij begrijpen er trouwens niets van.
Het klopt. Je moeder heeft dit niet verdiend. Wie zou dit trouwens wel verdienen? Bovendien zie je andere mensen genieten van het leven terwijl jij enkel pijn voelt. Het klopt ook dat anderen dit niet kunnen begrijpen. Je moet het zelf meemaken om het echt te begrijpen. Je hebt dus redenen te over om boos te zijn. Boos zijn mag. Het zal je een stuk opluchten als je die boosheid ook eens kwijt kan tegen iemand.
Tegelijkertijd weet je ook best zelf, als rationeel denkend mens, dat je boosheid een teken van verdriet en onmacht is. Je wordt geconfronteerd met een lot waar je zelf op geen enkele wijze iets aan kan veranderen of misschien toch wel. De feiten blijven de feiten. Maar misschien kan je iets veranderen aan de manier waarop je met deze feiten omgaat. Het lot in handen nemen en zoeken naar positieve elementen schept nieuwe kansen: moeder geniet nog van lekker eten, van de aanwezigheid van de kleinkinderen. Waarom zou je op dat moment niet mee genieten?
Ik weet nu wel dat mijn vrouw dementie heeft, maar dat verandert in wezen niet zoveel aan het probleem. Ik weet dat ze er zelf niet verantwoordelijk voor is, maar toch schaam ik me om haar gedrag. Als we in de stad lopen, spreekt ze vreemde mensen aan. Op restaurant kan ze niet netjes eten en in de bioscoop of in het theater geeft ze luidop commentaar op wat er zich op de scène afspeelt. Vroeger gingen we zo graag samen weg. Nu durf ik met haar niet meer buiten te komen.
De diagnose kennen helpt enkel maar om het gedrag te verklaren. Onaangepast gedrag onder controle houden is vaak onmogelijk. Als u zich schaamt en voortdurend probeert om het gedrag van uw vrouw bij te sturen, dan creëert dat zowel voor u als voor uw vrouw extra stress. Die extra stress zal het gedrag eerder negatief beïnvloeden. Zo komt u onvermijdelijk in een vicieuze cirkel terecht. Om dat te vermijden blijft u vaker thuis met dreigende vereenzaming als gevolg. Contacten met de buitenwereld zijn zeer belangrijk. Zoek dus situaties waarbij de stressfactor zo laag mogelijk is en de contacten toch vlot kunnen verlopen. Familie, vrienden en buren brengt u best op de hoogte van de ziekte van uw echtgenote. Je zal merken dat er heel wat mensen zijn die begrip hebben voor de situatie. Zij kunnen een positieve invloed uitoefenen op uw vrouw, voor wie communicatie en contact met anderen belangrijk blijft. Zij zullen voor u ook een steun zijn in het verwerken van wat u overkomt.
Het taboe op dementie is nog steeds niet uit de wereld, maar er wordt hard aan gewerkt. In verschillende gemeenten lopen er momenteel projecten met steun van de Koning Boudewijnstichting onder de titel: ‘dementievriendelijke gemeente’. In deze projecten probeert men de bevolking van een gemeente te sensibiliseren voor deze problematiek. Men wil mensen bewust maken dat ook personen met dementie een waardevolle plaats verdienen in onze maatschappij. Dat betekent heel concreet dat wij met z’n allen moeten leren omgaan met gedrag dat als gevolg van een ziektebeeld niet zo vanzelfsprekend is.
Leg dus niet alle last en schaamte bij u zelf, maar weet dat het een opdracht is voor de hele gemeenschap om hier leren mee om te gaan.
Waar vind ik hulp? Klik hier
Lees- en informatietips. Klik hier