De partner en zijn mantelzorger zien het zorgen voor de persoon met dementie vaak als een vanzelfsprekendheid: ‘Dat zou hij ook voor mij gedaan hebben’ of ‘dat heeft zij ook voor mij gedaan’.
Als familie wil men voor elkaar zorgen in goede en slechte tijden en voelt men zich verantwoordelijk voor elkaar. Daardoor kunnen de partner en andere familieleden de zorg als een verplichting gaan voelen.
Het kan ook zijn dat de omgeving het van hen verwacht. Er ontstaat dan een beklemmend gevoel als blijkt dat het niet eenvoudig – of onmogelijk – is om steeds voor de persoon met dementie te zorgen.
Kunnen de persoon met dementie, de mantelzorger en de professionele hulpverlener partners in zorg worden?
Het probleem van autonomie en zeggenschap inleveren en kwijtraken blijkt vooral een probleem van de partner of andere mantelzorgers te zijn.
Zij voelen zich regelmatig betutteld door zorgverleners. Ze hebben het gevoel dat veel van hun privacy en zeggenschap wordt afgenomen.
Wanneer de zorg gedeeld moet worden met professionele hulpverleners moet men elkaar ook goed begrijpen. Het gaat over meer dan alleen maar communicatie.
Ook het trachten aansluiting te vinden bij de beleving van de familie is zeer belangrijk, zeker wanneer hulpverlening en misschien zelfs een opname in een woonzorgcentrum nodig wordt.
Gedeelde zorg, omgangstips
Het begon met een poetsvrouw één keer per week. Nu komt de poetshulp twee keer, een verzorgende elke dag en een verpleegkundige twee keer per week. De maaltijden worden gebracht door de maaltijddienst van het OCMW. Het lijkt hier wel een ‘inloophuis’. Zelf woon ik iets te ver af om elke dag bij moeder langs te gaan. Dus we moeten wel beroep doen op zoveel mogelijk diensten. Enkel zo kan ze thuis blijven wonen. Ik heb geen idee meer hoeveel mensen een sleutel van het huis hebben.
Aanvankelijk protesteerde moeder tegen zoveel inmenging, maar intussen is ze het gewend. Nu geniet ze van zoveel aandacht. Mijn broers zijn het er niet mee eens. Ze denken dat het veel efficiënter kan: om een één-mans huishouden te doen moet er toch niet elke dag iemand komen. Een wandeling maken, koffie drinken, met de kaarten spelen…daar ga je toch niet iemand voor betalen.
Op een bepaald moment wordt zelfstandig wonen een moeilijke opdracht. Gelukkig is de thuiszorg bij ons goed georganiseerd en betaalbaar. Aanvankelijk hebben heel wat mensen weerstand. Dat is begrijpelijk: het confronteert hen weer met hun onvermogen om zelf de touwtjes in handen te houden. Als de vertrouwensband met de mensen van de thuishulp stilaan groeit, verdwijnt ook de weerstand.
Broers en zussen die het niet eens zijn met de taken van de thuiszorgdienst zijn een ander probleem. Het is zeer belangrijk om alle betrokkenen hieromtrent samen te brengen, zodat iedereen zijn eigen verwachtingen voor zichzelf en voor de anderen duidelijk maakt en uitspreekt. Het is belangrijk dat iedereen zijn gedachten over de noden van deze moeder kan verwoorden. Pas nadien kunnen er met de thuiszorgdiensten afspraken worden gemaakt waar iedereen achter kan staan.
Ik zorg voor mijn man die dementie heeft. Alles alleen doen is voor mij te zwaar. Op aanraden van mijn kinderen schakelden we thuiszorg in. Als de thuisverzorgende komt, weet ik mezelf geen houding te geven. Een vreemde vrouw die zomaar binnendringt in de intimiteit van ons gezin. Ik let voortdurend op wat zij doet en ik vind dat ze heel wat dingen niet doet zoals het zou moeten. De toon die ze aanslaat tegen mijn man stoort me ook. Ik weet dat ik haar nodig heb. Ik weet ook dat ze haar werk goed probeert te doen. Dus ik durf ook niet teveel kritiek geven.
Iemand die komt helpen in je huishouding is uiteraard een bedreiging. De veilige beslotenheid van je huis wordt plots bijna publiek domein. Bovendien kan niemand zo goed zorg dragen voor je partner als jij zelf. Maar tegelijkertijd besef je ook dat je deze mensen nodig hebt. Je zit dus in een afhankelijkheidspositie en prettig is anders.
Misschien sta je er niet direct bij stil, maar als de mensen die aan huis komen hun werk goed doen, dan zitten zij ook met precies dezelfde twijfels: hoe vrijpostig mag ik me hier gedragen? Is mijn zorg wel optimaal?…
Het kan helpen om de vragen, de twijfels, de verwachtingen duidelijk te maken. Een kleine wrevel wordt een onoverkomelijke hindernis als er gezwegen wordt. Op de duur zie je in het kleinste detail een bevestiging van je vermoedens: “zie je wel dat dit niet goed is”.
Ook als je hulp krijgt, blijf jij nog altijd de regie in handen houden van wat er in de huishouding of met je echtgenoot gebeurt. Je mag dus je verwachtingen duidelijk maken. Stel dit niet uit tot er een toon van ontevredenheid in klinkt.
Op haar sterfbed beloofde ik moeder dat ik altijd voor vader zou zorgen. Mijn ouders deden heel veel voor mij, dus ik ben het verplicht om nu voor hen te zorgen. Ik voel me dus zeer schuldig als ik er nog maar aan denk om vader naar een woon- en zorg centrum te brengen.
Toch besef ik dat wat ik nu doe niet lang meer vol te houden is. Ik ben bang dat ik in een zwart gat val als die dag eraan komt.
Je beseft het zelf: zorgen voor een persoon met dementie is zo zwaar dat je het soms alleen niet meer redt. De thuiszorg heeft zijn grenzen. Goed voor iemand zorgen, betekent dit niet dat jij alleen al die zorg moet geven. Goed voor iemand zorgen, betekent vooral je verantwoordelijkheid opnemen zodat die persoon de voor hem gepaste hulp krijgt. Misschien moet je hiervoor beroep doen op de aangepaste diensten van een woon- en zorgcentrum.
Als je de ene dag nog overrompeld wordt door zorg en de andere dag alles uit handen geeft, dan dreigt het spreekwoordelijke zwarte gat. Maar zo hoeft het niet. Ook als je beroep doet op een woonzorgcentrum kan je nog deelnemen aan de zorg. Je kunt afspraken maken met de dienst waar je vader verblijft om te helpen bij het maaltijdgebeuren, de animatieactiviteiten…
Je hoeft nu niet meer alles te doen. Dus je kunt nu kiezen om te helpen bij dit aspect waarin het contact met je vader volgens jou meest optimaal verloopt. Zo wordt het een win-win situatie voor alle partijen.
Moeder woont nu al een paar jaar in het woonzorgcentrum. Soms ziet ze er heel gelukkig uit, op andere dagen is ze boos of heeft ze verdriet. Soms zit ze te blinken als een prinses, soms loopt ze wat slonzig over de gang. Ik vraag me af of iedereen die daar werkt zijn werk wel goed doet. De bewoners daar moeten alles maar ondergaan. Wie komt er voor hen op als het niet optimaal verloopt?
In de woonzorgcentra kende men de voorbije jaren een hele evolutie: men is zich bewust geworden van de zeer specifieke zorgnood van mensen met dementie. Ook al is het antwoord dat men hierop heeft nog niet optimaal, er wordt hard aan gewerkt. Heel wat personeel krijgt aangepaste vorming.
Het klopt ook wel dat de ene een natuurtalent is in de zorg en dat de andere een beetje extra sturing nodig heeft.
Betrokkenheid bij de zorg kan op een zeer praktische manier door bv. daadwerkelijk mee te helpen. Maar ook door de persoon met dementie te vertegenwoordigen. Jij bent dan diegene die het voor hem opneemt. Dat kan best in een sfeer van overleg, dus wacht nog even met dat klachten formulier.
Verwachtingen op elkaar afstemmen is altijd een evenwichtsoefening. Mensen voelen zich snel aangevallen, misbegrepen. Dat is gezien de situatie waarin alle partijen zich bevinden heel normaal: Als familielid heb je een heel persoonlijke relatie met de persoon met dementie, als personeelslid heb je een werkrelatie met de persoon met dementie. Hieruit ontstaan als vanzelf spanningen. Geef het dus niet te snel op. De zorgvisie die de instelling hanteert kan een leidraad zijn om het verloop van het dagelijks leven op de afdeling te bespreken.
In het begin had ik het zeer moeilijk om op bezoek te gaan in het woonzorgcentrum. Maar stilaan voel ik me daar thuis. Ik ken er al het personeel goed. Met de andere bewoners en hun familie heb ik een goed contact. Eigenlijk werden we één grote familie.
Als alle verwachtingen en gevoelens op een eerlijke en respectvolle manier worden verwoord, kan het samenleven in een woonzorgcentrum heel wat positieve aspecten meebrengen. Je bent lotgenoten, je begrijpt elkaars verdriet. Je leert van elkaar om de problemen aan te pakken. Dat schept een onvermijdelijke band waar je later, in misschien nog moeilijker momenten, extra kracht kan uit putten.
Vader is nu in de laatste fase van het dementieproces. Ook fysiek is hij nu erg ziek. Hij is bedlegerig, doet zijn ogen bijna nooit meer open, zegt niets en eet of drinkt bijna niet meer. Eigenlijk kan ik niet veel doen om hem te helpen, maar toch voel ik altijd nog die aandrang om bij hem te zijn. Het zal niet lang meer duren eer hij sterft.
Het ziekteproces stopt niet en het sterven is onontkoombaar. In de loop van het ziekteproces heb je reeds veel verlieservaringen gehad. Je hebt dus eigenlijk al verschillende keren afscheid genomen. Ook al weet je dat sterven deel uitmaakt van het leven, toch valt dit laatste moment zeer zwaar. Maar in deze laatste fase heb je toch nog een belangrijke taak. Ook al zegt vader niets meer, kent hij je naam niet meer, je warme liefdevolle aanwezigheid kan ook voor hem een rustgevende factor zijn om het leven los te laten. Je kan naast het bed zitten en hem aanraken, een hand vasthouden, zachtjes neuriën, vertellen over dingen die je vroeger samen beleefde, zijn mond deppen met fris water… en af en toe ook even loslaten en weggaan.
Waar vind ik hulp? Klik hier
Lees- en informatietips. Klik hier